广西“玻璃人”登记数不足300,一点小伤会让他们血流不止,这种痛我们无法感受
避免悲剧发生产前基因筛查不能少
核心提示
每年的4月17日是“世界血友病日”,今年“世界血友病日”的主题是“建设支持性家庭”。
4月19日,广西医科大学第一附属医院举办了一场“世界血友病日医患活动”,几十位血友血患者以联谊的方式抱团对抗疾病。
据医生介绍,按广西人口推算目前有2000多人患病,但目前广西在医疗机构登记的病人不足300人。与肿瘤等疾病相比,血友病的治疗效果很好,只要有药,他们能像健康人一样工作生活。目前,虽无根治的方法,但产前诊断是预防和发现血友病的重要措施。
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