患者故事

家有“玻璃人”

家长操碎了心

血友病是一个终生性疾病，病人非常脆弱，被称之 “玻璃人”，一旦受到外伤，由于缺乏凝血因子会过度出血，若不及时治疗，严重者可造成终身残疾。为此，让很多家人操碎了心。

在当天的活动上，来自桂平的3岁春春（化名），就是这样的一名“玻璃人”。春春出生10个月大时，没有碰磕，但身上出现青一块紫一块，还伴有发肿。

“刚开始，我们以为是摔倒造成的，没把它放在心上，但是青一块紫一块仍然没有散去，后来在广州的一家医院确诊为血友病。” 春春妈妈看到春春在地上顽皮地玩耍，生怕碰到了头额，不时小心地拉着小孩的手。

春春10个月大后，被确诊患有血友病。自此后，开始了漫长的治疗，生活、运动都要很小心，一不小心，关节位就会出血肿胀。

“我最担心就是孩子不小心碰到坚硬的东西或摔倒，一出血全家都紧张，要马上去打针。曾经有一次出血，当地医院没有药，只能打的来南宁。”回忆起过去发病的日子，春春妈妈至今仍记忆犹新。为此，为了预防小孩出血，及时得到医治，春春家里不得不借钱买了一辆小车。

春春妈妈介绍，小春春现在不能像其他小朋友一样尽情玩耍，很担心碰到墙壁或摔倒出血，一出血麻烦就来了。“一出血就要去医院，让我和家人倍感艰辛，凝血因子可注射，但价格不菲，虽然还有医保可报销，但是家庭开支也很大。为此，我们倍感经济压力。”春春妈妈说。