广西持续优化提升罕见病诊疗服务水平

罕见病，又称“孤儿病”，指那些发病率极低的疾病。国家卫生健康委于2018年和2023年公布了两批罕见病目录，共收录207种罕见病。据介绍，广西从2019年开展罕见病病例上报工作至今，通过调研分析，针对罕见病患者诊疗需求，从诊疗服务可及性、诊疗能力等方面不断提升罕见病诊疗服务水平。

今年以来，自治区卫生健康委推出了一系列举措完善全区罕见病患者诊疗服务体系。制定印发《广西壮族自治区罕见病协作网建设实施方案（试行）》等，在原广西罕见病协作网15家网络医院的基础上新增25家，让网络医院在全区布局更加均衡，更加方便罕见病患者就近就医，减轻患者异地就医的负担。

建立罕见病病例信息登记制度，通过采集罕见病诊断、治疗以及用药情况，分析病种分布等信息，对罕见病患者进行相对集中诊疗和双向转诊。目前，全区已纳入管理的罕见病患者逾2.8万例，涉及病种150余种。

加大医保和公益支持力度，减轻患者就诊经济负担。医保将36种适用于门诊治疗的罕见病药品纳入单列门诊统筹支付，惠及多发性硬化、发作性睡病、戈谢病等27种罕见病患者群体。协作网各成员医院利用“中央专项彩票公益金支持罕见病诊疗水平能力提升项目”免费为患者送检基因检测等累计1274例，使用公益基金为患者免费外送基因检测，每位患者免费金额为0.5—1.2万元。

此外，自治区卫生健康委、中医药局发布广西罕见病协作网成员医院的诊疗信息，汇总医院可诊疗的罕见病病种清单信息，在自治区卫生健康委官网首页的便民信息查询页面以及官方微信号等渠道予以公布，方便群众便捷查询相关信息，准确选择医疗机构进行就诊，提高罕见病患者诊疗的便利性。（记者 李静）